Lupus Eritematoso Sistemico – Testimonianza di Nadia
Mi chiamo Nadia, ho 41 anni, sono del gruppo AB e nel 2002, in un periodo di forte stress emotivo, mi è stato diagnosticato il Lupus Eritematoso Sistemico con compromissione d’organo (glomerulonefrite proliferativa diffusa di classe IV).
Se prima della diagnosi ero una ragazza sana, solare e con un temperamento tenace e determinato, col passare del tempo, anche a causa delle tante terapie assunte (endoxan e cortisone ad alte dosi), mi sono trasformata in un’altra persona, cambiata nell’aspetto fisico e soprattutto nel carattere : la mia vitalità era completamente schiacciata dalla consapevolezza di essere una malata cronica costretta a prendere farmaci per tutta la vita, affrontavo con inerzia la quotidianità, schiava di medicine e antidolorifici. Per compensare la mia incapacità di avere una vita attiva, mi dedicai all’hobby della cucina e, nei lunghi periodi di assenza dal lavoro, passavo le mie giornate a cucinare (e mangiare).
Il mio bambino e la cucina riempivano la mia vita e così sono andata avanti, per anni, nella ricerca di un equilibrio tra medicine e fornelli, tra remissioni e riacutizzazioni della malattia, fino a quando il mio corpo non ha insindacabilmente detto “Basta”. Nel 2008, in un periodo di remissione indotta dal micofenolato, riuscii a restare incinta ma durante la gravidanza qualcosa però cambiò nel mio corpo: non avevo più fame, non digerivo nulla, neanche un pezzetto di pane, non riuscivo più neanche a cucinare, avevo la nausea per tutto e sentivo che il mio intestino rifiutava il cibo. Allora credevo che questi fossero i soliti fastidi della gravidanza, oggi invece sono convinta che quello fosse che il meccanismo di protezione che il mio sistema immunitario aveva innescato per salvaguardare il bambino che cresceva in me (infatti portai a termine la gravidanza nel gennaio del 2009).
Dopo il parto e il conseguente ritorno alla normale alimentazione, il lupus si risvegliò, avevo spesso la febbre, dolori articolari fortissimi e anche il fenomeno di Raynaud era peggiorato al punto da crearmi delle ulcere dolorosissime sulle dita di mani e piedi. Tornai quindi alle dosi massicce di cortisone e all’immunosoppressore che avevo sospeso per affrontare la gravidanza, si aggiunsero il vasodilatatore e i vari antibiotici e antimicotici che periodicamente prendevo perché iniziai anche a soffrire di cistiti ricorrenti anche emorragiche, di candidosi vaginale e di stipsi ostinata, intervallata da violente coliche addominali.
Nell’agosto del 2013 un ricovero urgente per una colica addominale più intensa del solito e ad ottobre una settimana di ospedale per gli accertamenti richiesti dal gastroenterologo, comprese colonscopia, gastroscopia, e test ematici per le intolleranze alimentari. Diagnosi alla dimissione : severa gastroduodenite e dolicosigma, negativo esame per celiachia e intolleranze alimentari.
Tornai a casa con una lista di integratori da prendere durante la giornata che mi avrebbero permesso di per riuscire a mangiare e altri farmaci che si andavano ad aggiungere a tutti gli altri che già assumevo per il les. Tuttavia stavo sempre peggio, vomitavo tutto ciò che ingoiavo, che fosse acqua o cibo solido; mettermi a tavola era diventata la mia tortura quotidiana, avevo paura di mangiare perché sapevo che dopo qualche ora il mio corpo mi avrebbe presentato il suo salatissimo conto.
Provai a cambiare alimentazione, iniziando ad eliminare il latte della colazione e subito avvertii il primo beneficio : la mattina mi sentivo più sveglia e non avevo più la sensazione di aver dormito poco. Quindi pensai che avrei potuto migliorare ancora e, leggendo in internet che la dieta senza glutine spesso dà benefici in casi come il mio, mi precipitai in un negozio gluten free e feci incetta di costosissimi prodotti per celiaci che mi avrebbero aiutato a stare meglio. Invece, dopo un paio di mesi di alimentazione per celiaci piombai nella disperazione: nonostante tutte le medicine che prendevo , i sintomi peggioravano, le analisi facevano letteralmente schifo, gli immunocomplessi circolanti (indicatori dell’attività del lupus) continuavano ad aumentare, alle altre cose si era anche aggiunta la gammopatia monoclonale, ero grassa e gonfia come un pallone.
Ero distrutta ma avevo comunque un’unica certezza alla quale ancoravo le ultime speranze di trovare una via di uscita: il nesso tra alimentazione e malattia per me era ormai ovvio. Forte di questa certezza, iniziai a documentarmi e, non so come, approdai su un blog delle testimonianze sulla dieta del dottor Mozzi. Studiai giorno e notte attaccata al pc per capire come funziona questa dieta miracolosa, io, scettica per natura, mi vergognavo anche un po’ di questa cosa, ma l’argomento mi incuriosiva troppo e acquistai il libro e nell’ attesa che mi venisse recapitato, mi iscrissi subito nei gruppi fb del Dott. Mozzi e da quella stessa sera iniziai la dieta, più incuriosita che motivata.
Dopo un paio di giorni mi accorsi che forse questo regime alimentare funzionava davvero: non avevo più l’abbiocco post prandiale, mi sentivo bene, le mani non mi facevano male e mi sembravano anche più colorite, non avevo più mal di testa. Quando arrivò il libro, lo divorai in poche ore, regalai ad una conoscente tutti i cibi per celiaci e andai a fare la mia prima spesa mozziana.
Da quel momento una strada in discesa: in pochi mesi la malattia iniziò a regredire ed oggi è finalmente in remissione: vivo come una vive una persona senza alcun problema di salute. In due anni ho diminuito drasticamente il numero di medicine che prendo per tenere sotto controllo il les, non ho più un dolore articolare e solo se sgarro (ahimè, ogni tanto mi succede di sbagliare combinazione di alimenti) il mio intestino mi punisce , ma tutto si risolve tornando immediatamente in carreggiata , senza uso di farmaci.
Le mie analisi parlano da sole, gli immunocomplessi circolanti CIC sono tornati nei limiti della norma, il mio stesso dottore è rimasto molto sorpreso dal miglioramento inaspettato sia clinico che fisico della mia salute. Nonostante le mie sei/otto uova alla settimana , ho il colesterolo e i valori epatici nella norma. I miei reni funzionano benissimo e ho energia che forse non ne mai ho avuta in vita mia. Prima ero preda di facili depressioni (anche curate con ansiolitici), adesso sono ottimista e vivace, con una capacità di problem solving di cui certe volte mi stupisco da sola.
Il mio schema di dieta è molto elementare, mangio cibi molto semplici e piatti composti da pochi ingredienti alla volta, scelti tra i cibi benefici e neutri indicati per il mio gruppo sanguigno. Ho aumentato il consumo di proteine ma ho anche aumentato il consumo di verdure, legumi (anche come pasta di legumi) e pesce, che prima mangiavo raramente. .Non ho perso la passione per la cucina ma adesso cucinare mozziano mi dà infinita soddisfazione perché so che sto cucinando non per il solo piacere del palato ma soprattutto per dare carburante al mio corpo, perché ho sperimentato sulla mia pelle che il cibo può essere medicina o veleno a seconda dell’uso che ne facciamo.
Anche la mia dieta giornaliera è molto semplice. Non è del tutto quella ferrea che consiglia il dottore in caso di patologie , ma mi sento ancora in una fase di apprendimento dei segnali del mio corpo e vado migliorando mano mano. In ogni caso mangio solo i cibi benefici e quelli neutri per il gruppo AB, ho escluso tutti quelli sconsigliati.
Non mangio cereali , salvo circa 100g di farina di riso a settimana con cui preparo la mia pizza o focaccia di verdure . Molto raramente mangio le patate . Frutta fresca mai ( ho provato e mi gonfia l’intestino) quindi solo qualche cucchiaino di marmellata o fichi secchi o uvetta e mirtilli. Quando mi prende l’incontenibile voglia di dolci , un pezzetto di cioccolato fondente al 90% ( ormai rarissimamente) . I semi oleosi (arachidi o mandorle o anacardi) invece non li ho eliminati perché noto che mi apportano beneficio : soprattutto a mezza mattinata, nella pausa caffè durante il lavoro mi consentono di arrivare al pranzo con poca fame e senza cali di attenzione.
Per contrastare la stanchezza cronica tipica del Les scelgo i cibi sulla base degli impegni che devo affrontare nella giornata: se so che ho una giornata impegnativa da affrontare allora punto tutto sulle uova e sulla carne; se sono libera dal lavoro e rilassata posso anche concedermi di mangiare solo grandi piatti di verdure senza proteine.
Nadia
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